渐冻人蔡磊回应首次用药有效

生活百科 2023-11-16 10:49www.17kangjie.cn生活百科
     渐冻人蔡磊回应首次用药有效
近日,原京东副总裁蔡磊首次回应“用药有效”。蔡磊称,用药第二天就觉得腿部力量改善,并且维持了好几天时间,走路稳多了。他近期的说话情况也有所改善,此前有段时间一度说不了话,没有中音和低音,只能拼命呼喊通过高音发声。渐冻人蔡磊回应首次用药有效,蔡磊透露,用药有效后很多人找他求药,他希望大家能科学理性对待不少初步看到效果的药物,不代表长期有效。
蔡磊是一位渐冻症患者,也是京东集团原副总裁、大象慧云执行副董事长、益世商务公司执行董事、北京云京科技有限公司董事长以及“互联网+财税”联盟会长。他在电子商务领域书写了传奇,是电子发票的推动者。
2019年10月,蔡磊被确诊为渐冻症,之后他把全部精力、资源集中在如何尽快有效挽救渐冻人生命上,组织了国内外1万多名渐冻症患者及时信息互通,建立了以患者为中心360度全生命周期医疗数据平台;了解到医学研究缺少渐冻症患者捐献的大脑和脊髓,他带头签约捐献并亲自沟通病友参与。
2023年11蔡磊成为了全球首个清华大学可穿戴人工喉的试用者,发出了与自己正常时候几乎完全一样的声音,这让渐冻人后期也能正常与人交流。蔡磊在直播间回应“用药有效”。
      他表示用药第二天就觉得腿部力量改善,并且维持了好几天时间,走路稳多了。
 

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